Cure Palliative e terapia del dolore, dalla legge 38/2010 agli Infermieri competenti

Le cure palliative , così come la terapia del dolore sono elementi imprescindibili di una società che si fa sempre più vecchia, e dove causa principale di disabilità e morte sono le malattie cronico degenerative, in testa le malattie neoplastiche.

La maggiore consapevolezza del dare la giusta importanza a quanto sopra, si deve non solo al trend in crescita delle malattie tumorali tra adulti e bambini, quindi all'esigenza crescente di una cura che garantisca dignità nel fine vita ed accesso ai farmaci che leniscano il dolore, ma anche all'emanazione della legge 15 Marzo 2010 n.38 che concerne le “Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”.

Cosa sono le cure palliative?

Le cure palliative, secondo la definizione dell'OMS si occupano in maniera attiva e totale dei pazienti colpiti da una malattiache non risponde più a trattamenti specifici e la cui diretta evoluzione è la morte.

La nascita della moderna medicina palliativa, intesa come consapevole e mirata opera del portare sollievo ai malati senza speranza di guarigione, è però attribuita a Cicely Saunders, ex assistente sociale e infermiera inglese, poi divenuta medico con lo specifico scopo di portare la medicina su un campo allora poco praticato.

Dopo aver trascorso molti anni accudendo malati di tumore in fase terminale, Saunders decise di fondare un'istituzione apposita per permettere un trattamento dignitoso a tutti coloro su cui gravava una prognosi infausta. Vide così la luce nel 1967 il St Christopher, ospedale intitolato al patrono dei viaggiatori, in cui l'attenzione principale, non potendo più focalizzarsi sulla guarigione, si rivolgeva alla qualità dell'ultima parte della vita dei pazienti, attraverso cure studiate appositamente per limitarne la sofferenza e i disturbi più invalidanti. Il modello trovò accoglienza rapida, diffondendosi in tutto il mondo, grazie a istituzioni pubbliche e private, contribuendo a sviluppare una disciplina medica specifica.

La legge 38/2010 è innovativa nel contenuto, una delle migliori leggi Europee, essa garantisce al malato l'accesso alle cure palliative ed alla terapia del dolore, nell'ambito dei livelli essenziali di assistenza. Questa individua tre reti di assistenza: cure palliative, terapia del dolore e paziente pediatrico, a quest'ultimo riconosce una particolare tutela ed attenzione, come portatore di bisogni specifici, ai quali offrire risposte adeguate, sia al piccolo paziente, sia alla famiglia che con lui deve affrontare il difficile percorso di malattia e di fine vita.

Quando pensiamo alle cure palliative, siamo portati ad immaginare come beneficiario ultimo, la persona anziana o l'adulto, difficilmente, come in un atteggiamento di difesa, si pensa al paziente pediatrico, eppure si stima che in Italia, sono più di 30.000 i minori che hanno DIRITTO ALLE CURE PALLIATIVE.

In questo riconosciamo al legislatore, la delicatezza di aver riservato al bambino un percorso a sé, distinguendo i bisogni di questo, in bisogni specifici, diversi dall'adulto, pur se nella stessa circostanza di fine vita.

Gli aspetti innovativi della legge sono:

La rilevazione del dolore nella cartella clinica e nella cartella infermieristica;

Lo sviluppo,in accordo con le Regioni, di strutture specificatamente dedicate al coordinamento della rete di cure palliative e terapie del dolore;

Semplificazione delle procedure di accesso ai farmaci oppiacei non iniettabili, non più prescritti su ricettari speciali, ma sul semplice ricettario del SSN.

FORMAZIONE DEL PERSONALE MEDICO E SANITARIO: istituzione di specifici percorsi formativi in materia di cure palliative e terapia del dolore connesso alle malattie neoplastiche, cronico degenerative; verranno individuate le figure professionali con specifiche competenze ed esperienza nel campo delle cure palliative e terapia del dolore.

In tema di formazione la legge istituisce cinque distinti provvedimenti:

Il primo provvedimento attiene al Master universitario di primo livello in “Cure palliative e terapia del dolore”. Esso è, riservato alle professioni sanitarie di infermiere, infermiere pediatrico, fisioterapista, terapista della riabilitazione.

Il secondo provvedimento riguarda il master di alta formazione e qualificazione in “Terapia del dolore“ ed è riservato ai medici in possesso di una delle specializzazioni indicate nell’articolo n. 5 comma 2 della Legge 38/2010, ivi comprese quelle che potranno essere successivamente individuate in sede di accordo Stato- Regioni, con documentata formazione in terapia del dolore.

Il terzo provvedimento riguarda il master universitario di alta formazione e qualificazione in “Cure palliative” ed è riservato, secondo quanto riportato nel decreto, ai medici che hanno conseguito una delle specializzazioni indicate nell’articolo 5 comma 2 della Legge 38, ivi comprese quelle che dovessero essere successivamente individuate in sede di accordo Stato- Regioni.

Il quarto provvedimento riguarda il master universitario di alta formazione e qualificazione in “Terapia del dolore e cure palliative pediatriche” ed è riservato ai medici in possesso della specializzazione in pediatria ed ai medici in possesso della specializzazione in anestesia rianimazione e terapia intensiva, con specifica formazione ed esperienza in pediatria.

Il quinto provvedimento riguarda infine il master universitario in “Cure palliative e terapia del dolore” ed è riservato ai laureati specialisti/magistrali in psicologia.

Ma oggi a distanza di cinque anni, quanto di questa legge è stato messo in atto?E' davvero stata applicata in tutto il territorio italiano nelle stesse modalità?Quanto è stata recepita?O come sempre le leggi che lasciano la loro attuazione alla Regione ed alle proprie risorse economiche creano la solita disparità di assistenza tra regioni?

Partiamo dalla formazione, è indiscutibile che l'approccio alla cure palliative ed alla terapia del dolore, deve essere multidisciplinare, chi afferisce ai servizi, porta con se storie diverse, sia dal punto di vista patologico che psicologico e spirituale.

E' naturale che non ci si può improvvisare esperti nelle cure palliative, in questo l'articolo 8 della legge 38/2010 è innovativo nel delineare percorsi formativi per medici ed infermieri, che garantiscono l'omogeneità delle cure. Purtroppo eccezion fatta per i master, che comunque non sono presenti in tutto il territorio, l'istituzione della disciplina in cure palliative nei corsi di laurea non è stata integrata.

Allo stato attuale, ancora gli ordinamenti didattici non sono stati modificati.

La legge c'è, è ambiziosa, ma come sempre inevitabilmente molto viene lasciato al caso, è la formazione specifica se c'è, è solo frutto della buona volontà di alcuni atenei. Questo non fa che creare disparità, e nella possibilità di crescere e specializzarsi per quanto riguarda medici ed infermieri, sia nelle cure che il paziente riceve.

L'istituzione dei Master, così come nella facoltà di Medicina e Chirurgia dell'Università Cattolica del S. Cuore, tentano di colamreil gap formativo.

Così oggi 14 dicembre, presso il policlinico “A. Gemelli” ha avuto luogo il Graduation Day del Master Universitario di I livello in Cure palliative e terapia del dolore per le professioni sanitarie, in cui sono stati consegnati 22 diplomi che si aggiungono ai 19 dello scorso anno. L'evento ha costituito l'occasione per un dibattimento sulle cure palliative del futuro, come implementazione delle Competenze Infermieristiche.

Lasciamo il percorso formativo, per rivolgerci alla vera e propria attuazione della legge. Come per tutto ciò che concerne la sanità, la ricezione della normativa è stata a macchia di leopardo.

La rete che garantisce le cure palliative si muove su tre binari differenti, sia per l'adulto che per il bambino: le cure ospedaliere, gli hospice e le cure territoriali; in termini di costi, mediamente una giornata di ricovero in ospedale ha un costo di 700-900 euro, in hospice varia dai 300 ai 370 euro per arrivare ai 100 euro di un giorno a domicilio. Purtroppo lo sviluppo degli hospice e la rete territoriale non sono omogeneamente potenziate nel territorio italiano. Mentre la Lombardia conta 60 Hospice con un totale di 738 letti, al Sud, dalla Campania alla Sicilia, Sardegna compresa, si contano solo 37 strutture. I fondistanziati dalla legge 39/99 ancora non sono stati impiegati totalmente per la costruzione delle strutture programmate, eppure il processo va accelerato, considerato che l'OMS ha definito gli Hospice “Un' approccio che migliora la qualità della vita del malato e della sua famiglia”, alle prese con la malattia e con la sua prognosi infausta.

A parte la costruzione di nuovi hospice, quella che andrebbe sviluppata, sia in un'ottica di contenimento di spesa, sia nel pieno rispetto dei bisogni del malato, è la rete territoriale.

Per un malato che affronta il fine vita, poter finire i suoi giorni tra le sue cose, nella stessa casa in cui ha costruito la propria felicità, in cui ha vissuto, sognato, sperato, confortato dai propri cari, è la migliore delle scelte. Sappiamo bene come gli ospedali spersonalizzino i pazienti durante la malattia, sarebbe più umano e dignitoso, finire la vita.. a casa. Anche per i bambini, andrebbero preferite le cure palliative a casa, tra i propri giochi.. con i genitori a fianco.

Gli Hospice dovrebbero essere usati come momento di formazione per la famiglia, per poi prevedere un passaggio a domicilio.

A domicilio, al paziente dovrebbero essere garantite le cure e l'assistenza prestate in sinergia dal medico di famiglia e dall'infermiere di famiglia esperti in cure palliative.

Le cure palliative nascono proprio dall'intuizione di un'infermiera, e potremmo essere risolutivi nella totale applicazione della legge. Se avessimo anche in Italia, capacità di prescrivere farmaci e presidi, saremmo in grado di gestire sul territorio, i pazienti che altro non hanno bisogno, di un'adeguata assistenza che garantisca loro un dignitoso passaggio dalla vita alla morte.

Il dato ottimale sarebbe un paziente in hospice ogni quattro/cinque a casa. Laddove la legge è stata attuata, il sistema funziona, come nell'Asl di Lecco, ogni giorno vengono assistiti 130 pazienti a domicilio e 12 in hospice.

Le disomogeneità in tutto il paese sono troppe, anche perché, nel sud dove le strutture mancano, dove la rete territoriale non è sviluppata, si inseriscono le associazioni no profit, in alcune regioni totalmente convenzionate con il SSN, in altre no. Questo accentua le disparità a livello assistenziale e di accesso alle cure.

Stessa disparità di accesso ai farmaci per la terapia del dolore, in un momento di spending review, la terapia del dolore non viene recepita come priorità a livello ospedaliero: alcune non hanno ancora recepito la legge e la terapia non è garantita a tutti.

La 38/2010 è davvero un'ottima legge, se solo si fosse riusciti a metterla in pratica, le resistenze culturali sono ancora tante, il gap formativo è il primo degli ostacoli da superare, così come lo sviluppo della rete territoriale, siamo ancora troppo legati all'ospedalizzazione, anche quando questa non è indicata.

Il bisogno di Cure Palliative, si fa sempre più imponente, è questa società che si ammala che ce lo chiede, serve imparare la cultura della morte, come parte della vita.

Non sempre si vince nella malattia, a volte bisogna arrendersi, es essere capaci di curare le anime.

Quando curi una malattia puoi vincere o perdere...

Quando ti prendi cura di una persona, vinci sempre.

(Patch Adams)

 Fonti:

quotidianosanita:Cure palliative e terapia del dolore. Il master della Cattolica: arrivano gli infermieri “competenti”

ilfattoquotidiano:Cure palliative, gli hospice convengono ma al Sud sono ancora troppo pochi

Ministero della salute: legge 38/2010