L'illusione del "Dopo di Noi" (proposta di legge sulla disabilità )
di
Maria Luisa Asta
Pubblicato il: 23/02/2016
“Cosa sarà di mio figlio disabile dopo la mia morte?”
Risuona l'eco di questa angosciosa domanda, posta da tutti i genitori in merito alla sorte del proprio figlio quando questi non ci saranno più. Al cosa sarà, pensano non solo i genitori, ma chiunque abbia un disabile in famiglia e ne sia comunque tutore senza esserne genitore.
Così alla Camera approda il “Dopo di Noi”, la proposta di legge che porta il nome delle battaglie che da anni conducono numerose associazioni di genitori di persone disabili, affinché si possa avere una legislazione chiara che, assicuri un futuro dignitoso ai figli, al di là di ogni circostanza e della loro presenza.
Tra i plausi ed i facili entusiasmi per quello che sembrerebbe finalmente una richiesta accolta, ci accorgiamo che del fatto salvo il nome, del “Dopo di noi” è rimasto ben poco, delle istanze delle associazioni dei genitori in questa legge sembra non essere rimasto granché.
Le prime bozze di proposta di legge inizialmente, altro non era che un ricalcare e scopiazzare una legge già esistente, ovvero la 328 del 2000. Se ribadire quest'ultima avesse portato ad un aumento degli stanziamenti economici per l'attuazione di quanto già sulla carta, tanto di guadagnato, ma non è così che andrà.
Dopo le audizioni dei soggetti interessati, tra cui alcune fondazioni, la proposta di legge cambia completamente natura, diventando una legge per l'istituzione della figura del Trust.
Il Trust, è un istituto giuridico non riconosciuto nel nostro Paese, in quanto non normato dal codice civile,e probabilmente anche lontano dalle sue logiche, riconosciuto solo tramite la convenzione dell'Aja.
Cos'è il trust?
Il Trust, è un istituto giuridico con cui una o più persone, disponenti, trasferiscono beni o diritto sotto la disponibilità del Trustee, il quale assume l'obbligo di amministrarli nell'interesse di uno o più beneficiari. E’ importante evidenziare come il disponente, con la disposizione dei beni in trust, se ne spossessa. Non gestisce più il patrimonio che ha collocato nel trust, né è titolare di un diritto o di un potere nei confronti del trustee: il trustee non è il fiduciario del disponente, ma è fiduciario della realizzazione dell’affidamento e le sue obbligazioni sono indirizzate a questo (e non verso il disponente).
Il Trustee può essere una persona, un ente, una banca, una fondazione bancaria, che gestisce il patrimonio a beneficio del disabile, una volta che il disponente muore.
Ecco come la legge ha cambiato connotazione, non solo perché sta istituendo chiaramente la figura del trust, e questo lo possiamo tranquillamente notare leggendo il testo della proposta di legge al vaglio della Camera, dall'articolo 6 in poi no si fa altro che regolamentare questa figura, ma questo tipo di connotazione crea delle grosse diseguaglianze tra i cittadini, istituendo Disabili di Serie A e disabili di serie B.
Avremo Disabili privilegiati, quelli che hanno alle spalle una famiglia con un patrimonio tale da assicurare un futuro al figlio e , Disabili penalizzati con alle spalle una famiglia che non ha niente da investire e che quindi non potrà assicurare nessun futuro al figlio, per loro il Dopo di Noi si concretizzerà nell'abbandono dello Stato.
Questo prevede questa legge per come è stata pensata, abbandona i disabili che non hanno un patrimonio tale da poter investire nel privato, e prende i soldi dal pubblico per investirli in iniziative private, piuttosto che investire i soldi pubblici al potenziamento dei servizi pubblici di assistenza alle persone disabili in carico alle Asl o ai servizi sociali, si favorisce l'iniziativa privata , tutto come se lo Stato non esistesse e dicesse alle famiglie di arrangiarsi, chi ha sopravvive, chi non ha soccombe.
In favore del privato inoltre per i Trustee sono previste agevolazioni e detrazioni fiscali, le stesse agevolazioni e detrazioni di una Onlus, anche se Onlus non sono.
Adesso, premesso che già una legge sulla disabilità esiste, ed è la 328 del 2000 che andrebbe solo attuata, ma si sa, siamo il Paese delle leggi scritte e disattese, oltre alla suddetta esiste anche il Piano di azione biennale per la Disabilità, adottato dal Consiglio dei Ministri nel 2013.
Questo prevede sette linee di intervento, di cui la linea 3 riguarda le misure sulla vita indipendente che, raccoglie le finalità dell'articolo 1 della proposta di legge “Dopo di Noi”.
Linea di intervento 3 - Politiche, servizi e modelli organizzativi per la vita indipendente e l’inclusione nella società
Vita dipendente
L’obiettivo principale è definire linee comuni per l’applicazione dell’articolo 19 della Convenzione Onu (Vita indipendente ed inclusione nella società), fissando i criteri guida per la concessione di contributi, per la programmazione degli interventi e servizi e la redazione dei progetti individualizzati.
Vengono assunti come principi guida quelli espressi dall’articolo 19 della Convenzione ONU, superando e/o integrando la normativa vigente, con particolare attenzione:
a) al contrasto delle situazioni segreganti e delle sistemazioni non rispondenti alle scelte o alla volontà delle persone;
b) alla verifica che i servizi e le strutture sociali destinate a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e siano adattate ai loro bisogni.
Vengono definiti gli standard e i criteri minimi per l’autorizzazione, funzionamento, riconoscimento, accreditamento del servizi per la promozione della vita indipendente operanti in forma pubblica o privata nel territorio. Precondizione degli standard è la garanzia della “partecipazione alla vita comunitaria da parte della persona disabile” nell’erogazione di prestazioni e servizi.
Nel supporto alla domiciliarità e alla residenzialità si assume come criterio regolatore che le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione.
Per la parte di benefici e servizi orientati specificamente ai processi di inclusione sociale viene rafforzato il diritto del cittadino con disabilità e il dovere del sistema socio-sanitario, di elaborare in accordo e condivisione, una progettazione personalizzata, e la definizione di un budget integrato di progetto anche con previsione di investimenti decrescenti in funzione degli obiettivi raggiunti e consolidati, e una chiara identificazione delle responsabilità di realizzazione, e monitoraggio (case management) degli interventi. Le norme garantiranno la libertà di scelta dei servizi accreditati attivabili a fronte del progetto e la possibilità di forme di finanziamento diretto alla persona.
Protezione giuridica delle persone con disabilità e loro autodeterminazione
L’obiettivo è di rendere la persona con disabilità protagonista della propria vita, partecipando, nella misura massima possibile, alle scelte della propria esistenza, della propria salute e del proprio patrimonio e mettendola nelle condizioni di porre in essere atti giuridici che prima le erano negati.
Per farlo si propone un intervento legislativo statale di riforma del codice civile che non si limiti ad intervenire specificatamente solo sulle misure di protezione giuridica delle persone (Libro I Titolo XII del codice civile), ma possa novellare:
- tutte le parti in cui entrano in gioco tali figure (successioni, donazioni, famiglia, ecc..);
- tutta la disciplina della volontà negli atti negoziali e degli assetti di tutela specie nei contratti (Libro IV del codice civile);
Si prevede inoltre un altro intervento legislativo di recepimento delle istanze di minor limitazione possibile nella manifestazione della propria volontà o del proprio consenso, specie terapeutico (vedasi alcune tenui resistenze sul tema rispetto all’art. 6 della Convenzione di Oviedo del 1997 ed alla valida scelta terapeutica di un non interdetto) o di sperimentazione clinica.
Le leggi esistono, per questo andrebbero Applicate, Finanziate e Monitorate.
Quella che è al vaglio della Camera è solo una mera illusione, serve solo per ad istituire il Trust.
In questo senso si sono espressi negativamente molte delle associazioni che si sono battute per il Dopo di Noi, come il Presidente del Coordown:
«Il testo della legge sul Dopo di Noi non soddisfa quasi nessuno e credo che neanche chi si è premurato di scriverlo ne sia più di tanto convinto. Tutto rimandato al secondo round al Senato dove ci si aspetta che si raddrizzi il tiro.
La cosa che mi infastidisce però è che tutte le analisi critiche mosse dalle maggiori associazioni erano già state espresse in sede di Osservatorio Nazionale Disabilità, ma sono restate lettera morta».
Così Sergio Silvestre, presidente di CoorDown, in una riflessione amara raccolta dal magazine Vita.
Ci piacerebbe immaginare una convivenza civile in cui le persone con disabilità possano realmente contare sulla loro inclusione, dignità, libertà anche in assenza delle famiglie di origine.
Ci piacerebbe immaginare uno Stato che garantisca a chiunque di poter vivere dignitosamente la propria condizione.
La sfida culturale sembra sia ampiamente superata, è quella organizzativa che è ancora allo stato primordiale.
Siamo sempre alle solite, Slogan privi di contenuti, creati ad hoc per vendere illusioni, mentre il divario tra chi ha e chi non ha si fa sempre più grande.