Malattie rare: informare per includere, comunicare per cambiare

In Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 individui ogni 10mila persone. Si conoscono tra le 6mila e le 8mila malattie rare, molto diverse tra loro ma spesso con comuni problemi di ritardo nella diagnosi, mancanza di una cura, carico assistenziale elevato.

Il 28 febbraio si celebra la diciottesima Giornata Mondiale delle Malattie Rare, istituita nel 2008 grazie all’organizzazione europea EURORDIS, che riunisce oltre mille associazioni di pazienti.
La Giornata è l’occasione per intraprendere attività e iniziative pubbliche per focalizzare l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano, per i pazienti e per i loro familiari.

Una di queste iniziative è rappresentata dall'11/ma edizione del Premio OMaR (Osservatorio malattie rare) per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari. La cerimonia è avvenuta a Roma il 18 febbraio e ha visto la premiazione dell'articolo "Emofilia, dalle trasfusioni alla terapia genica: così sta cambiando la cura" di Fabio Todaro, pubblicato sulla testata AboutPharma, per il premio giornalistico.

La campagna di comunicazione migliore, nella categoria professionisti, è stata "gMG Your Way – Italia", di Alexion AstraZeneca Rare Disease, che ha realizzato una serie di podcast in collaborazione con Aim - Associazione Italiana Miastenia, con l’obiettivo di portare gli ascoltatori alla scoperta della miastenia grave generalizzata (gMG).

Tra i non professionisti a produrre la migliore campagna di comunicazione è stata invece  Aip Odv (Associazione Immunodeficienze Primitive) con il progetto "Affianco: vite allo specchio e storie (stra)ordinarie di immunodeficienza primitiva", accompagnato da un libro narrativo.

A Silvia Valenti una menzione speciale per il video "L'infermiere che riporta il sorriso a casa dei bimbi malati", andato in onda nel telegiornale SeiLaTV News di Bergamo. Il video racconta la storia di due piccoli pazienti, una affetta da ipertensione arteriosa polmonare e l’altro da emofilia.

La ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli, in un messaggio inviato alla cerimonia ha dichiarato:

“La comunicazione ha un ruolo cruciale, ciascuno puo' fare la sua parte, e dobbiamo essere capaci, anche su questi aspetti, di lavorare facendo rete per accompagnare il cambiamento che è iniziato. Le sfide sono tante, penso, in particolare, alla riforma sulla disabilità che stiamo attuando e al concetto stesso di disabilità che cambia. Abbiamo l'occasione di fare un grande salto di qualità e di civiltà per mettere finalmente al centro la Persona e vedere in ciascuno le potenzialità e non i limiti". "Grazie, quindi di cuore - conclude la ministra - a tutti voi per quello che fate e continuerete a fare in questa direzione, nella consapevolezza che insieme possiamo fare di più, e ricordando sempre che la persona non puo' e non deve essere identificata con la sua malattia e che abbiamo il dovere di favorire e condividere percorsi di inclusione, umanizzazione e piena partecipazione alla vita quotidiana, sociale, politica e civile di ciascuno".

Un messaggio importante che mette al centro dei concetti fondamentali: la comunicazione, l’informazione, l’educazione sanitaria sono dei canali essenziali per la diffusione della cultura della salute e per un cambiamento civile e sociale su temi come la disabiltà e il diritto alla salute.

Crediti

Ansa.it