Stop al rimpallo tra servizi: l’Infermiere Case Manager cambia la vita dei pazienti metabolici

Il progetto "ICM 2025 Infermiere Case Manager per un’assistenza di qualità delle persone affette da MME", sostenuto da Aismme e cofinanziato dalla Fondazione Intesa Sanpaolo ente filantropico, ha introdotto al Centro Regionale di Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona una figura professionale dedicata: l’Infermiere Case Manager.

Il progetto cofinanziato in origine da Aismme e da Fondazione Just ItaliaAttivo è stato appena rifinanziato da Aismme e cofinanziato da Fondazione Intesa Sanpaolo e mantiene in attività l'Infermiere Case Manager, figura dedicata che diventa referente unico per pazienti (pediatrici/adulti), famiglie e operatori al Centro Regionale di Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie (MME) di Verona (Ospedale Borgo Trento), almeno fino al 3 settembre 2026, estendendo un'iniziativa accolta con successo da pazienti, famiglie e équipe mediche.

Sintesi del Progetto

I pazienti con Malattie Metaboliche Ereditarie (MME) affrontano percorsi complessi, con appuntamenti multipli, spostamenti lunghi e frammentazione di servizi sanitari/sociali, aggravando le difficoltà familiari.

Continuità e impatti: iniziato nel 2023 e apprezzato da pazienti, famiglie e équipe mediche per aver migliorato la presa in carico integrata, l'ICM coordina percorsi multidisciplinari, riducendo frammentazioni e disagi socio-assistenziali per pazienti pediatrici e adulti con MME rare.

Dal link del progetto leggiamo che:

l’Infermiere Case Manager

è una figura professionale dedicata, che si occupa di tutte le esigenze della persona assistita, evitando quella presa in carico frammentata, inefficace e antieconomica, che spesso porta le famiglie dei piccoli pazienti e i pazienti adulti a sentirsi rimbalzate fra un servizio e l’altro.

È a tutti gli effetti un membro dell’équipe di cura e possiede una preparazione specifica per affiancare questa tipologia di pazienti e una grande esperienza. È, insomma, una persona che vive la quotidianità dell’équipe medica e della famiglia del paziente pediatrico e del paziente adulto e che ha quindi piena consapevolezza delle necessità, delle risorse disponibili e delle dinamiche in atto.

Cosa fa

L’Infermiere case Manager offre risposte alle esigenze non solo di cura ma anche socio assistenziali di pazienti così complessi come quelli metabolici, permette di personalizzare il percorso di cura e di assistenza e di definire un piano individuale di assistenza. Assume la gestione del caso e diventa la figura di riferimento unica per il paziente, i familiari e/o caregiver e altri operatori sanitari e sociali.

Mette le famiglie e i pazienti nella condizione di conoscere e di avere accesso a tutti i servizi e le risorse a cui hanno diritto, accompagnandole nella ‘navigazione’ tra servizi sociali, sanitari, educativi, riabilitativi e di collocamento, ma anche quelli offerti dall’Associazione.

Si fa carico di tutte le esigenze della persona assistita, evitando una presa in carico frammentata, molto spesso inefficace e costosa.

Salvaguardia la continuità delle cure sul fronte dell’azione terapeutica e lavora sulla diminuzione del disagio ed il miglioramento della qualità di vita del paziente e della sua famiglia.

Concilia le risposte necessarie al soddisfacimento dei bisogni del paziente e dei familiari alle risorse disponibili, facendo tra l’altro da tramite tra il Centro di Cura e i diversi Servizi presenti sul territorio.

Insomma, interviene in modo concreto sull’intero ecosistema del malato metabolico, inquadra le situazioni di fragilità di pazienti e famiglie in un’ottica multifattoriale e nel suo insieme cercando di evitare loro disagio e marginalità, guardandole però con un “occhio” esperto e preparato in tutte le fasi: dalla diagnosi, alla presa in carico clinica, dai vari trattamenti dieto-terapeutici e farmacologici ai percorsi riabilitativi, fino alla dimissione agevolando il rientro al domicilio.

L’obbiettivo è anche più ambizioso e mira a creare un modello replicabile in altre realtà italiane diventando riferimento anche per altre associazioni e malattie.

AISMME – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie APS

Nasce nel 2005, fondata da genitori di figli affetti da malattie metaboliche ereditarie. Si propone di dare voce a chi non ha voce, per ottenere risposte in termini di cura e assistenza da parte delle Istituzioni e soprattutto delle strutture sanitarie. È un punto di riferimento e di ascolto per tutti coloro che direttamente o indirettamente sono colpiti da una malattia metabolica ereditaria.