Dall' Inghilterra, il Counsellor, il Genetic Nurse... ed in Italia??

di Maria Luisa Asta

La genetica apre, sempre più, nuovi scenari in ambito sanitario, facendo passi da gigante nella ricerca in campo oncologico, apportando importanti cambiamenti relativamente al campo diagnostico e terapeutico. Nuovi orizzonti si stagliano nella fase predittiva di alcune malattie per l'appunto oncologiche, molti degli studi genetici si sono concentrati sullo studio della familiarità e sui fattori di rischio, sulla capacità di rilevare la reale possibilità di sviluppare una determinata malattia.

L'infermiere da sempre al centro del processo di informazione e di educazione sanitaria, non può che essere fondamentale in questo campo, non può che essere un punto di riferimento , attraverso una adeguata formazione in Counseling , in tutto il percorso di follow up genetico. Il follow up genetico è un percorso che permette di conoscere la percentuale di sviluppo della malattia, è un percorso che spesso è motivo di ansia e di timore per il paziente e per la famiglia, di qui il bisogno di una figura all' interno dell'equipe che sappia fornire a questi le giuste informazioni ed allo stesso tempo sappia come aiutarli a tirare fuori da ognuno le risorse per affrontare serenamente il percorso che si preparano ad affrontare.

Il Counseling infermieristico non è una semplice trasmissione di informazioni e di orientamento sul chi rivolgersi, ma è una dimensione dell'attività assistenziale orientata a considerare ed affrontare l'impatto emotivo della persona, attivando come detto le risorse individuali che permettano al soggetto di affrontare le difficoltà emergenti.

L'idea di un infermiere Counsellor in campo genetico non è certo un'idea così recente. Forse un po' più recente ne è l'arrivo in Italia, e non in tutta Italia, ma quasi esclusivamente in Emilia Romagna. Il counselling aspecifico si afferma in Europa verso la fine degli anni '50, in modo particolare in Gran Bretagna, dove viene usato in diversi contesti, nell'area sociale e nel volontariato primariamente e, in ambito sanitario poi. In Gran Bretagna si sviluppa nella sua applicazione pratica, come professione indipendente( Counsellor), o come insieme di abilità denominate counselling skills, che possono essere esercitate da operatori che svolgono principalmente la loro professione(es. assistente sociale, insegnanti, infermieri). La diffusione del Counselling in Italia appare lenta ed in ritardo rispetto al contesto anglosassone, situandosi agli inizi degli anni '90, è la Campagna informativa sull'AIDS che darà modo al Counselling di svilupparsi in ambito comunitario, sociale e sanitario, la pratica di colloqui di Counselling prima e dopo il test per l'HIV è sancita con la Legge 135 del 1990.

In letteratura molteplici sono le definizione della parola Counselling, quella che ci sembra essere la più chiara, che ci fa comprendere appieno l'importanza di questa pratica è proposta da Bellani(2001):

“Il Counselling è un processo relazionale di tipo professionale che coinvolge un counsellor ed una persona che sente il bisogno di essere aiutata a risolvere un problema”. L' intervento si fonda sull'ascolto e supporto, ed è caratterizzato dall'utilizzo da parte del Counsellor di qualità personali, conoscenze specifiche, nonché abilità e strategie comunicative e relazionali finalizzate all'attivazione ed all'organizzazione delle risorse personali dell'individuo, al fine di rendere possibile, scelte e cambiamenti in situazioni percepite come difficili dalla persona stessa, nel pieno rispetto dei suoi valori.

Il Counselling nell'assistenza infermieristica, vuol dire, sostituire nel paradigma professionale la parola “Cura”, con il progetto “Care”, ovvero “Prendersi cura di..”, con interventi mirati alla persona, prendersi cura della sua storia e dei suoi bisogni, attraverso l'attenzione, l'ascolto, la vicinanza, l'empatia, l'accoglienza. Assumere competenze di Counselling in ambito infermieristico vuole dire spostare l'asse dal “fare” all'asse del “sapere”, “saper esserci”, “ascoltare”.

Chiarita la figura del Counsellor infermieristico, possiamo quindi ben capire l'importanza di questo all'interno di un équipe genetica. Nel 1994 l' Association Genetic Nurse and Counsellor (AGNC) ha condotto uno studio finalizzato a definire le linee guida sul ruolo degli infermieri – consulenti in staff con l'equipe deputata allo screening e follow up dei tumori eredo- familiare. Tutti i membri dell' equipe, sono stati invitati a fornire, tramite questionari, la loro opinione sui diversi aspetti di tale attività. In totale 98 persone hanno risposto al questionario, 52 medici (80%) e 46 Counsellor(43%) di questi il 91% era costituito da infermieri. Lo studio evidenziò come nel processo diagnostico, siano importanti sia la componente medica, sia il supporto assistenziale e relazionale infermieristico nello screening intensivo, al fine di ottimizzare la compliance e la qualità di vita degli utenti.

Chi è un Genetic Nurse.

Il Genetic nurse è un Infermiere con una specifica informazione in Genetica. L'approccio infermieristico prevede diversi step:

• Fase pre-clinica, in cui è prevista la somministrazione del questionario predisposto dal medico genetista, raccolta dell'anamnesi familiare e costruzione dell'albero genealogico. Vengono fornite le informazioni di carattere generale sul servizio di counselling.
• Esecuzione del test alla popolazione selezionata e presunzione di rischio genetico.
• Fase post-clinica, in cui sono riconsiderate e confermate le informazioni fornite ed in cui viene dato supporto durante il processo decisionale.
• Il Counseling, il soggetto viene preso in carico dall'equipe per assisterlo nella sua globalità avendo cura di non sottostimare i momenti di crisi che possono subentrare al momento della comunicazione del test, verificando la corretta comprensione del significato del follow up nei casi di positività al test, ma anche dirimere facili entusiasmi nel caso di negatività: l'evento cancro anche in quest'ultimo caso, purtroppo è possibile.

In Italia non esiste ancora un percorso di studio ben definito, né un reale riconoscimento del ruolo, nonostante la SIGU (Società Italiana Genetica Umana), abbia previsto la presenza di un Genetic Nurse all'interno dell'equipe. Attualmente troviamo il Genetic Nurse in città come Bologna, Bolzano, Trento, Genova e Milano, anche se poi nella pratica a questo vengono attribuiti ruoli che nulla hanno a che fare con la figura anglosassone.

Siamo davvero anni luce indietro nel Nursing, qualsiasi figura nuova ed innovativa non attecchisce, l'Italia recepisce male e lentamente ogni nuova sfida in campo infermieristico. Nulla si muove a livello istituzionale, tutto è lasciato alla buona volontà degli infermieri che forti di esperienze all'estero, tornano, cercando di far attecchire percorsi nuovi, innovativi, entusiasmanti.

Bisognerebbe partire dal sistema Universitario, che andrebbe totalmente riformato, istituendo diversi indirizzi di specializzazione, oggi limitati a quello di carattere manageriale. Prevedere percorsi che individuino nuove figure nell'ottica di un Infermiere Europeo. Un infermiere che può acquisire nuove funzioni all'interno del Sistema Sanitario.

Torniamo sempre alle tanto citate quanto bistrattate Competenze avanzate, che ancora stentano a decollare. Naturalmente questo processo dovrebbe essere parallelo ad un contratto lavorativo che preveda delle progressioni salariali legate all'acquisizione delle competenze avanzate non solo all'anzianità.

Quanto ci vorrà ancora perché questo Immobilismo abbia a cessare?

Quanto ci vorrà ancora per sentirci Infermieri Europei, e non solo “italiani”.

A quando un sistema universitario che permetta una Europeizzazione dell' infermiere e che permetta a questo di circolare liberamente in tutti i paesi dell'unione europea, e di inserirsi in qualsiasi contesto sanitario, oggi poi a maggior ragione, visto il trend in crescita del giovane laureato di emigrare all'estero a causa dello stato cronico di disoccupazione.

Siamo vittime di una Paralisi istituzionale che non ha precedenti, che l' Ipasvi si faccia motore del Rinnovamento, per non restare indietro.

Fonte:Genetic Nursing: il counselling nella pratica infermieristica